31 luglio 2018

Tetraparesi spastica, una disabilità di serie B



Il vasto mondo dell'handicap è evidentemente preso più in considerazione oggi, rispetto a qualche decennio fa, nel senso che se ne parla e qualcosa si muove. Magari non per chissà quale nobile intento umanitario, magari soltanto perchè i media alzano l'odiens o la politica ha un argomento sensibile da strumentalizzare, in ogni caso, nel bene e nel male, se ne parla. 
Il silenzio sui disabili è ormai rotto, gli stessi interessati e le loro famiglie sono da anni attivi nel rivendicare il diritto a vivere un'esistenza valida nonostante l'handicap. 
Se pensiamo soltanto a quanta strada hanno fatto i ragazzi affetti da sindrome di Down, alla loro inclusione in svariati settori sociali. Si sono distinti come atleti, attori, cuochi... Insomma, la conoscenza del problema alfine ha aperto loro delle strade impensabili non molto tempo fa. 
E lo stesso si può dire dei giovani autistici, un mondo sconosciuto che faceva paura ora è diventato più comprensibili alla gente - è emblematico il successo della serie tv sul medico autistico The Good Doctor. Oggi esistono associazioni impegnate a rendere questi ragazzi capaci, un domani, di essere autonomi, di avere un'occupazione, di essere parte della società. Le trasmissioni televisive fanno quasi a gara per invitarli nei loro studi, e attraverso la tv, spesso, hanno anche trovato attenzione e soluzione dei casi drammatici.

Non voglio dire che le problematiche radicali siano così state risolte, molto c'è da fare purtroppo, specialmente nella tutela dei caregiver o nel toccante dilemma del "dopo di noi". 
Troppo viene lasciato sulle spalle delle famiglie, troppo. Ed è vergognoso.
Ciò che vorrei porre in evidenza in questo post è che il problema della disabilità, all'interno della società, viene considerata dalle istituzioni un po' "tutta un fascio" e in questo modo si attuano delle soluzioni che vanno bene per alcuni ma non per tutti. 

Se prendiamo in considerazione ad esempio l'handicap motorio, ci rendiamo presto conto che la politica e la società in generale recepisce chi è in sedia a rotelle come se tutti fossero uguali e avessero gli stessi bisogni. In realtà la società ha imparato a percepire la disabilità motoria attraverso i paraplegici, cioè coloro che - detto in parole poverissime - non possono più usare le loro gambe ma conservano intatto l'uso del tronco e degli arti superiori. Ciò si traduce nel poter lavorare su un margine di autonomia enorme: è possibile riprendere a guidare un'automobile adattata, scegliere fra diversi sport, andare al lavoro, mettersi a letto da soli e rialzarsi, andare in bagno autonomamente, lavarsi, ecc. Insomma, con adeguati ausili sono persone in grado di vivere - senza sminuire le fatiche contingenti - una vita soddisfacente. 

Ma esiste una forma più grave di handicap motorio che è la tetraparesi spastica, patologia non degenerativa, dove a essere compromessi sono anche gli arti superiori e il tronco, a diversi livelli. Alcuni hanno difficoltà di linguaggio, altri non hanno problemi in questo senso e comunicano perfettamente, in ogni caso la maggior parte di queste persone sono perfettamente sane intellettivamente e in grado di interagire con il mondo circostante, ma si ritrovano reclusi perchè nulla è offerto loro a parte un difficoltoso e discutibile percorso di assistenza scolastica. 
Una volta terminati gli studi superiori - se ce la fanno a superare l'arrampicata - si ritrovano sbattuto in faccia il fatto che non esiste nulla a cui possano accedere davvero. Se tentano di continuare con l'Università presto si rendono conto che le difficoltà che si erano palesate durante le classi precedenti qui sono triplicate: tutor che cambiano ogni tre giorni e spesso sprovveduti e incapaci di introdurli nell'intricato percorso universitario, servizio di accompagnamento discontinuo, bagni "accessibili" pieni di arredi che diventano ostacoli, segreterie con alti livelli di intolleranza rispetto al problema, ufficio disabili che di disabilità ne sa poco. 
Nessuna considerazione vera, attenta. Una giungla. 
Allora, nel frattempo, provi a cercare se possibile fare uno sport, frequentare una palestra come tutti, per non restare chiuso in casa... purtroppo non esiste uno sport adatto ai ragazzi con tetraparesi, pure l'hockey in carrozzina che tanto decantano si riduce a una strenua lotta per contrastare la spasticità. La piscina? A mollo con un terapista, sempre che trovi il terapista che ti segue in una piscina che a sua volta ti accolga. Niente di ludico, insomma.
Questi ragazzi non possono fare sport, non possono guidare un'auto, il servizio taxi ha un costo pesante e non è esattamente fluido, inoltre se sono in grado di muoversi con una sedia elettronica incontrano comunque una moltitudine di ostacoli. 
Ragazzi che non trovano lavoro perchè se provano a proporsi vengono liquidati gentilmente con mille scuse, diciamoci la verità. E' più facile non avere a che fare con tutti gli "adattamenti" che richiede una persona in sedia a rotelle. 
Sono persone valide, spesso con una intelligenza e sensibilità superiore alla media, eppure sono costretti a un'esistenza parcheggiata in casa, fatta di sporadiche uscite organizzate a fatica e grazie a qualche amico vero e raro. Qualcuno si sfoga a scrivere un libro, che viene decantato dalla cronaca per qualche giorno e presto dimenticato. Qualcun'altro scrive poesie struggenti che smuovono gli animi lì per lì. C'è chi si laurea e viene considerato un extraterrestre... per poi tornare a parcheggiarsi in casa.
La vita vera per loro non c'è, non perchè non sarebbero in grado di far parte della mischia ma perchè non viene offerto loro alcun modo dignitoso, che non sia il solito centro ricreativo con annesse lezioni di ceramica. 

Quello che vorrei dire è che esistono delle disabilità verosimilmente più identificabili nel tipo di bisogni assistenziali, come nel caso ad esempio di persone con un'interazione sociale, fisica e intellettiva,  gravemente o totalmente compromessa, oppure nel caso di deficit cognitivi che permettono però l'inserimento in determinati contesti particolarmente congeniali. 
Ma esiste anche una sorta di categoria parallela, un limbo dove ti trovi ad avere piene capacità intelletive dentro a un corpo che limita molto la tua autonomia fisica. Dove però potresti essere in grado di vivere pienamente, avere una vita sociale gratificante, se solo la società si accorgesse che non ti permette di avere questa chance a causa del malfunzionamento o dell'assenza di strutture e servizi adeguati.
Il mondo della tetraparesi spastica è questo, un limbo dove parcheggiano una miriade di persone intellettivamente più che capaci ma incastrate in un corpo dai movimenti rigidi, non in grado di fare tutto quello che può fare un paraplegico, seppur in sedia a rotelle. Un handicap di serie B, dimenticato in fondo al mucchio.
La società deve accorgersi di loro, devono esserci centri sportivi adeguati, assistenza mirata, servizi di mobilità pubblica accessibili alle sedie elettroniche, imprenditori che capiscano che queste persone sono una forza lavoro affidabile...
Bisogna che le istituzioni si accorgano che il mondo dell'handicap è variegato e come tale vanno personalizzati gli interventi. E deve essere data la possibilità reale di inserimento attivo e produttivo nella vita sociale a coloro che sono già in grado di farlo ma non riescono per una questione motoria.

Si chiede di fare un po' di spazio a chi è già pronto a volare!
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"Per migliorare le condizioni dei minori in situazione di handicap, prima di predisporre ulteriori leggi occorre applicare completamente quelle attuali, magari dotandole di adeguati strumenti e collegandole con una prassi amministrativa più attenta alle loro esigenze" (D. Massi)
"Ogni bambino ha la sua singolarità, è un corpo e una mente originale rispetto a tutti gli altri; il normodotato, però, ha una originalità che sta dentro a una certa fascia, ad un certo standard, mentre il bambino diversabile se ne allontana. " (V. Gullotta)

"..la convinzione che si può fare sempre qualcosa di più dovrebbe essere sempre la prima preoccupazione di tutti coloro che, per qualsiasi motivo, entrano in relazione con i nostri figli.."

‎..."Quando Einstein, alla domanda del passaporto, risponde 'razza umana', non ignora le differenze, le omette in un orizzonte più ampio, che le include e le supera. È questo il paesaggio che si deve aprire: sia a chi fa della differenza una discriminazione, sia a chi, per evitare una discriminazione, nega la differenza". (G.Pontiggia)

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