Storie di ordinaria discriminazione: scuola domiciliare, dopo il danno anche la beffa

Vi racconto una storia pesante, fatta di malattia e di disabilità. Una storia così assurda da poter sembrare incredibile a chi vive in una realtà lontana da queste cose. Purtroppo, all'ordine del giorno per chi invece conosce il significato della parola "disabilità".

Certi eventi appaiono ancor più terribili e ingiusti quando si accaniscono sui bambini.

Ma questo si può e si deve accettare, perchè fa parte della vita. Intelligentemente, col tempo, bisogna metabolizzare il dolore e rimboccarsi le maniche. Ed è questo che ha fatto Barbara, con tanto coraggio.

Ciò che invece non si può accettare, è l'abbandono delle istituzioni, l'incuria, i ritardi, il menefreghismo.

Barbara è una mamma abruzzese, territorio già tristemente segnato dal terremoto. Vive a Collecorvino con i suoi tre figli. Purtroppo al più piccolo, viene diagnosticato un grave tumore all'età di due mesi, una sentenza che comporterà per lui un calvario indicibile: lunghissimi periodi di ricovero in ospedale, cicli di chemioterapia a soli undici mesi, tracheotomia a tredici mesi e, come se non bastasse, una tetraparesi sopraggiunta per compressione midollare.

C. ha ora otto anni e grazie al cielo, alla sua famiglia e a quella parte di terapie che hanno funzionato, è vivo. E' bello, ha due occhi che esprimono tutta la sua voglia di vivere e di farcela. La sua vita è però scandita da controlli medici costanti e da attenzioni particolari, dovute all'indebolimento del suo sistema immunitario duramente provato. In sostanza, non può frequentare la scuola: un ambiente così ad alto rischio di contagio per malattie, sarebbe troppo pericoloso per lui.

E dopo il danno, qui comincia anche la beffa.

Esistono delle normative di riferimento che tutelano queste situazioni di emergenza, allo scopo di promuovere la piena integrazione e salvaguardare il diritto sacrosanto e Costituzionale all'istruzione di ogni individuo. Esistono, ma ancora una volta, sono solo sulla carta.

Dal 2005 il bambino è seguito in assistenza domiciliare integrata (A.D.I) da un'equipe della Asl territoriale; la mamma si è subito attivata per richiedere l'istruzione domiciliare.

Qui le prime lacune: la neuropsichiatra della Asl stila un diagnosi funzionale approssimativa, senza conoscerlo e senza effettuare alcun test cognitivo. I genitori presentano la domanda documentata alla scuola di appartenenza, ma l'iter si inceppa in più punti: la scuola non rispetta le scadenze per l'invio del progetto all'Usr... I fondi regionali non ci sono... la maestra di sostegno non è disponibile al servizio domiciliare.

Morale, C. salta il suo primo anno di scuola.

In prima elementare la situazione non migliora, Barbara confida in qualcosa di meglio, ma in realtà troppi sono i piedi che calpestano i diritti di suo figlio. In un solo anno scolastico, cambieranno addirittura cinque insegnanti, in barba al diritto di continuità sancito dalla Legge Quadro sull'Handicap 104/92. E nello stesso modo, non viene considerata l'importanza del rapporto 1:1 (un insegnante su un solo alunno) previsto nei casi gravi. Vi è forse il dubbio che il bimbo possa non rientrare nei casi gravi..? Sarà solo grazie alla buona volontà e alla solidarietà di pochi che il bambino inizierà a conoscere qualche briciola di quella vita che gli spetta: i compagni, gli zaini colmi di colori e di profumi nuovi, la condivisione, la conoscenza...

In seconda elementare la situazione è ancora barcollante, solo ai primi di ottobre arriva un'insegnante di sostegno che però fa parte di un altro organico e non riesce ad effettuare una programmazione con le altre insegnanti, tanto che viene proposto di spostare C. presso la scuola dove opera questa docente. E' una quarta classe, ma non hanno scelta. Si dovranno accontentare di tre misere ore di sostegno a settimana, che verranno successivamente integrate da altre sette dopo il progetto e nemmeno per tutto l'anno scolastico.

Così C. finisce la "sua" scuola ad aprile, due mesi prima degli altri bambini.

Da restare inebetiti. Quante inutili parole vengono scritte e quanto ci sembrano inefficaci queste leggi a tutela, nelle mani di persone incompetenti e maldisposte.

Chi ci tutela dagli errori degli incompenti? E dall'ignoranza?

Chi restituisce l'infanzia a questo bambino?

Mi chiedo se le scuole conoscano a sufficienza questa materia. Troppi sono gli errori di percorso.

Il progetto che dovrebbe tutelare i diritti di C. e degli altri bambini in analoghe situazioni, si chiama "Servizio di istruzione domiciliare" e si attua attraverso le linee guida del Miur.

La Legge a tutela di quelle che sono le basi per attuare la piena integrazione scolastica e non solo, dei soggetti con handicap è la 104/92. Tra gli altri riferimenti importanti, vi sono la Carta Europea dei diritti del bambino in ospedale e varie Circolari Ministeriali, così come sono importantissimi gli Accordi di programma tra i vari enti locali, nel progetto di vita del bambino disabile. Una nota a proposito è la recente C.M. 24/3/2011 - n. 24, dove il Miur comunica la ripartizione di euro 2.950.550 a sostegno e potenziamento di questo settore, per l'anno 2010/2011. Non sono pochi, considerando che tali risorse finanziarie non costituiscono le uniche fonti, in quanto possono concorrere alla realizzazione dei progetti di istruzione domiciliare, in ogni ambito territoriale regionale, anche altri soggetti istituzionali, quali Comuni, Province e Regioni...

Questa storia è una delle tante, segnate dalla mancanza di buon senso, solidarietà globale e professionalità.

Ora Barbara e il suo bimbo sperano che il prossimo anno scolastico si apra con buone nuove e che finalmente gli venga garantita una vita il più possibile adatta alla sua età e che lo liberi dall'emarginazione in cui è stato costretto finora.

Il D.S. della scuola di Collecorvino pare sia riuscito a preparare un progetto per C., dal titolo romanzesco e un pò vago "Una finestra sul mondo"...

A noi sarebbe bastato e piaciuto di più " Un cancello aperto a tutti". Quello della scuola.

Staremo a vedere con i prossimi aggiornamenti sulla vicenda.

(foto da circolodidatticogenovasturla.it)